У нас в стране нужно выгрызать все зубами

01_1392707332

Президент фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер побывала на Паралимпийских играх в Сочи. Мы спросили ее, не лицемерен ли всеобщий восторг от побед наших спортсменов-инвалидов, когда в наших подъездах нет пандусов? Возможна ли достойная жизнь для тех инвалидов, которые никогда не смогут прославиться в спорте или другой области?

Всё, что я видела в Сочи, — это не лицемерие, это совсем из другой оперы. Умом Россию не понять: даже в самое тяжелое время, даже в самой малообеспеченной семье на Новый год накрывается богатейший стол. Когда в Россию приезжают иностранцы, они не понимают этого размаха: зачем икра, осетрина, столько разных закусок, мучение с холодцом. Такова традиция: как стол накроешь, как Новый год встретишь, так его и проведешь. И Олимпиада в Сочи, и Паралимпиада — часть нежно мной любимой традиции показывать себя с лучшей стороны. «Мы умеем, мы можем и нам ничего не жалко».

Я не инвалид и не могу говорить за них, но я ездила с папой, которому 84 года, и я разговаривала там с людьми. Довольно много было колясочников, совершенно удивительная женщина Елена Лозко, тренер всех колясочников, которые танцевали на церемонии открытия. В новом Сочи всё удобно, всё доступно, всё продумано. Конечно, когда ты там, действительно берет гордость.

Но я никогда не откажусь от своих слов о том, что колясочники и другие инвалиды, оказавшиеся в Сочи на Паралимпийских играх, — это очень сильные люди. Они стали сильными не тогда, когда стали инвалидами, они всегда были сильными. Это борцы, победители, их не сломала жизненная трагедия. Там есть и люди с врожденными заболеваниями. Например, у девочки Маргариты, с которой мы несли паралимпийский флаг, ДЦП и порок сердца. Она трехкратная паралимпийская чемпионка и призер лондонской Паралимпиады. Это какая же силища — стать спортсменом, когда ты не очень здоровый человек. Такая невероятная сила духа не у всех здоровых людей есть.

Именно это тяжело в нашей стране — совершенный дарвинизм: выживает сильнейший. В любом подвиде: среди здоровых, среди больных, среди богатых, бедных, косых, кривых, двуногих, двуруких, фермеров, экономистов, учителей, учеников — везде выживает сильнейший. А люди не обязаны быть сильнейшими, особенно сильно пострадавшие. Единственная функция государства, его изначальная функция — это социальная защита населения: образование, здравоохранение, суд. И оно должно ориентироваться прежде всего на тех, кто слабее. А у нас всё рассчитано непонятно на кого.

Яркий пример: у нас есть детская выездная служба. Семьи, где растет ребенок-инвалид, или семья, где ребенок тяжело заболел и нуждается в паллиативной помощи, ведут очень тяжелую жизнь. Даже если семья не распалась, не ушел папа, если есть деньги, — это все равно очень тяжелая ситуация. Люди оказываются изолированными от общества, они теряют друзей, родственников, они не могут жить ничем, кроме болезни ребенка. Но при этом встречаются очень разные родители. Когда сотрудники выездной службы, медсестры, врачи возвращаются, иногда они говорят: «Там такая сильна мама в семье — выбьет все. В квартире длинный коридор заставлен пачками памперсов, пеленок, трахеотомических трубок. И мама с гордостью рассказывает, что это ей такой фонд передал, это — такой, это — от соцзащиты, это — из поликлиники». А в другую семью приходишь, где ребенок с точно таким же диагнозом, — и там нет ничего, сидит мама на кухне с пустым холодильником, качает ребенка на руках. Потому что она другая. Почему качество жизни ребенка-инвалида должно зависеть от силы характера его матери?

Почему качество жизни инвалида должно зависеть от того, может ли он стать спортсменом?  Вот это ужасно и для здоровых инвалидов, и для нездоровых. В моей практике каждый онкологический пациент — это инвалид первой группы. Невероятна гордость за всех паралимпийцев и невероятна боль за тех, кто не там. Сочинская ситуация эту боль только обостряет. Даже если всех-всех инвалидов привезти в Сочи, где море, воздух, природа, и созданы все условия, — это тоже неволя. Это так же ужасно, как высылка всех инвалидов после войны на Валаам, чтобы они не портили народу-победителю радость от ощущения победы, только с возможностями 21 века. Вся страна должна быть приспособлена, а не один город в период Паралимпиады.

Мне было тяжело осознавать, как быстро стало все выглядеть нормальным в Сочи. Как, оказывается, легко не чувствовать жалости к инвалиду-колясочнику, когда для него созданы условия, чтобы быть с ходячими на равных. Они уедут оттуда — и что дальше?

Я не вижу лицемерия, я вижу широту души в том, чтобы давать паралимпийцам за медали такую же премию, как и олимпийским чемпионам. Это щедро, это здорово, что они получат эти деньги, квартиры, машины. Но это же мизерная часть от всех инвалидов в стране. У меня в Фейсбуке в друзьях есть девушка из Сочи, она инвалид, она лежит дома и не может воспользоваться ничем из того, чем пользовались спортсмены и болельщики на Паралимпийских играх, не может насладиться воздухом и морем. Она банально не может выйти из дома, потому что ее дом не приспособлен для инвалидов. Оказывается, мы можем сделать прекрасные туалеты, приспособленные и для слепых, и для колясочников, можем сделать пандусы с нормальным углом наклона, когда нужно всех поразить. Но сделать достойной норму жизни, сделать достойным каждый день — не можем ни для здоровых, ни для больных. Это тяжело сознавать.

Я вижу это каждый день на примере хосписных пациентов. На днях я была в московском Департаменте здравоохранения, на коллегии по паллиативной помощи. Среди прочего, нас спрашивали, действительно ли мы считаем, что есть какие-то трудности с получением обезболивания. Мы отвечаем, что да, есть сложности, а нам говорят: «Нет, ребята, сложностей, вы картины не знаете. Все документы написаны, все работает, все наркотики в аптеках есть, в Москве все есть. Если где-то кто-то что-то кому-то не дал, это не сложности городского уровня, это сложности конкретного человека, конкретной ситуации». И я понимаю, что получает достойную помощь только тот, кто выгрызает ее зубами. Но на самом деле необходимость выгрызать зубами — это унижение человеческого достоинства, это невероятные страдания и борьба, на которую уходят в том числе силы родных, силы которых должны уходить на общение с близким и любимым человеком, которому мало осталось.

Нет лицемерия на Паралимпиаде, а вот программа «Доступная среда. Равные возможности» — это лицемерие. В нашей измотанной, несчастной стране мы умудряемся любую хорошую идею извратить, по Черномырдину: «Хотели как лучше, получилось как всегда».

Мы выделяем из бюджета средства, чтобы сделать в каждом подъезде пандусы. Мы делаем в каждом подъезде пандусы неизвестно с каким углом наклона, неизвестно из чего, неизвестно, в какую лужу или стену упрется этот пандус. Мы абсолютно не думаем о том, что в подъезде не приспособлен лифт, масса порогов, что люди просто не смогут выехать из квартиры, а пандус под углом в 45 градусов — это зубодробительно для любого здорового взрослого и для самого резвого ребенка. Зато наверх мы отчитываемся, что в Москве больше нет домов, не оборудованных пандусами, а если у вас что-то где-то не так, то это перегибы на местах, это какой-то отдельный таджик в вашем конкретном доме неправильно пандус приварил.

У нас год волонтера — это прекрасно. Во что это выливается: мы спускаем во все мыслимые учреждения распоряжение о том, что они должны создать волонтерские организации. Чтобы отчитаться, мы посылаем наверх бумагу, что мы послали вниз это распоряжение. Нам снизу присылают бумагу, что они у себя издали распоряжение найти волонтеров. Всё это остается на бумаге.

В области паллиативной помощи всё точно так же. Принимается новый закон «Об охране здоровья граждан». В нем есть статья, которая обозначает паллиативную помощь как отдельный вид медицинской помощи. Люди, которые на протяжении двадцати лет занимались паллиативной помощью, думают: «Ура, наша работа замечена, паллиативная помощь теперь существует внутри закона». На протяжении многих лет хосписы в России работали на грани закона: их нигде в номенклатуре нет, но они всегда были востребованы. Все ждут, что наконец-то хосписы будут узаконены, их деятельность будет стандартизирована. Но выходит подзаконный документ «Порядок оказания паллиативной помощи», и хосписов в нем нет. Там появляются какие-то новые — новые для всего мира, не только для России — медицинские учреждения: «центры паллиативной помощи». А хосписов нет.

Мало того, есть еще «Программа государственных гарантий», в ней прописано количество коек на душу населения и стоимость койки. Во все регионы спускается распоряжение в соответствии с этой госпрограммой открыть у себя паллиативные койки. Что делают регионы? Они просто меняют табличку «Терапевтическое отделение» на «Отделение паллиативной помощи» и отчитываются наверх, например, что в рамках существующего бюджета, в рамках перепрофилирования коечного фонда 24 койки терапевтического отделения  Второй городской больницы перепрофилированы  в 24 паллиативных койки Второй городской больницы. Вот где лицемерие. Никто не думает о том, зачем эти койки, кто там должен лежать, чем они отличаются от коек терапевтического профиля.

Потом выходит распоряжение о том, что нужно пройти лицензирование по новому виду медицинской помощи — паллиативной. Для чего? Это абсурд, это растрата государственных денег, финансовое преступление. Ничего нового не делается, это не бином Ньютона, это симптоматический уход, учреждения и люди, в них работающие, оказывают паллиативную помощь годами. Зачем лицензирование, если в законе всего лишь наконец-то закреплено само понятие?

Чтобы получить лицензию, нужно чтобы все работающие специалисты получили образование, стали врачами паллиативной помощи. На это нужны гигантские государственные деньги. Кто у нас будет учить всех врачей, работающих в хосписах, паллиативной медицине? Для чего? Чтобы они получили корочку, а потом организация, в которой они работают, получила бы лицензию? Нет достаточного количества учителей. Но есть люди, учившиеся «в поле», понявшие что-то эмпирическим путем. Они —  единственные носители хоть какого-то знания. Мы еще не дозрели до звания «врач паллиативной помощи», мы должны установить достаточно длительный период перехода. Сначала преподавателей подготовить надо. Мы должны эту квалификацию автоматически, безо всяких дополнительных государственных затрат, присвоить людям, которые проработали в системе оказания паллиативной помощи пять лет и более. Те, кто проработал меньше пяти лет, должны, наверно, прочитать какой-нибудь методический курс и пройти тестирование, результаты которого можно было бы просто посчитать, потому что у нас нет педагогов.

Но нет: у нас организуются курсы в Третьем Меде — 144 часа. Людям, которые действительно долго работают в паллиативной помощи, нужно срочно обучить всех врачей, работающих в этой сфере, чтобы все быстренько получили эту корочку, а потом — ненужную лицензию. Это конвейер. То есть вместо того, чтобы качественно обучиться ради получения знаний, люди учатся для проформы, бегом, чтобы их хоспис лицензию получил, а не ради пользы пациента. В фонд «Вера» сыплются бесконечные заявки: «Оплатите нам, пожалуйста, дорогу и проживание в Москве, потому что, чтобы наш хоспис получил лицензию на оказание паллиативной помощи, нам нужно обучить трех врачей. Из государственного бюджета выделили деньги на обучающий курс, но у наших врачей нет денег, чтобы приехать в Москву и месяц там жить». А в регионах курсов нет. И мы каждый месяц выделяем на это деньги. Иначе хоспис закроется. Это бред.

У нас целое общество, не умеющее сострадать. Мы не умеем просить помощи и не умеем ее предлагать. Когда что-то с кем-то случается, мы задаем дежурный вопрос по телефону: «Чем тебе помочь, что для тебя сделать?» Человек отвечает: «Спасибо, ничего», мы кладем трубку с чувством выполненного долга. А тот, кто нуждается в помощи, думает: чего спрашивать-то, приехал бы и помог. Но напрямую он никогда не скажет: приезжай, мол, убери, сходи с собакой погулять. Мы не хотим жить чужими проблемами, а это ведь единственный путь самим получить помощь, когда она нам понадобится. Я знаю, что если в какой-то семье ребенок-инвалид, если кто-то уходит от тяжелого заболевания, то мы этим людям должны. Это горе случилось у них в семье — это значит, что оно не случилось у нас. Статистику сделали они. Помогите им!

Западное общество, которое у нас принято не любить, — может быть, и недостаточно искреннее, но оно сочувствующее и сопереживающее. Если что-то случится, все соседи придут, один принесет пирог, другой съездит в магазин, третий просто розы в палисаднике сострижет и тебе принесет. Эта эмпатия дает уверенность, что в случае чего тебя  и твоих родных не оставят. А у нас в стране нужно выгрызать все зубами, и если ты не хочешь погибнуть, став инвалидом, тебе нужно стать паралимпийским чемпионом.

Записала Александра Сопова

Источник: http://neinvalid.ru


Вы можете оставить комментарий, или ссылку на Ваш сайт.
Комментарии:

Оставить комментарий