Онкогематолог Алексей Масчан: Стерильный бокс – необходимость или предрассудок?

Алексей Масчан_4

Алексей Масчан – заместитель директора Федерального центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева, член экспертного совета фонда «Подари жизнь».

ВОПРОС:  Почему у нас ребенок после трансплантации костного мозга заперт в стерильном боксе, и ему нельзя прикасаться к пластиковой игрушке, пока ее не протрут спиртом, а в Германии к нему приходят в уличной одежде с плюшевыми игрушками?

Если у нас позволить приходить в боксы в уличной одежде, приносить любые игрушки и есть любую еду, дети неизбежно начнут умирать от банальных кишечных инфекций. Были, к сожалению, такие случаи, когда люди травились уличными пирожками. Санитарные стандарты и представления в России и Германии разные. Однако доля правды в этом вопросе есть. Большинство из наших мер протективного окружения – дань дисциплине.

Соблюдение всех правил вместе, а не какого-то конкретного, отдельно взятого правила, действительно приводит к тому, что инфекции у нас не катастрофически много. И проблема вовсе не в больнице. Основные инфекции угрожают тогда, когда пациент уже выписывается.

ВОПРОС:  Вопрос в том, что больничную синегнойку не на уличной одежде приносят.

Синегнойная палочка – это ужасно. К сожалению, она есть и в немецких больницах, хотя там ее меньше. Ни в коем случае она не приносится с улицы на обуви, на руках или во рту. Давайте посмотрим на систему водоснабжения в любой больнице. Трубы ржавые, под землей протекают. Вода в больнице не готовится, не дезинфицируется. Там и живут эти жуткие синегнойки.

МАМА ДОЛЖНА БЫТЬ С РЕБЕНКОМ В РЕАНИМАЦИИ

ВОПРОС:  Под предлогом инфекций в российских больницах мам не пускают к детям в реанимацию.

То, что у нас в стране не пускают родственников в реанимацию и говорят, что они принесут инфекцию, – это абсолютно пещерный уровень сознания, бредятина. Инфекции, которыми заболевают пациенты в реанимации, вызываются госпитальной флорой, которая воспитывается неправильным применением антибиотиков, очень плохой системой водоснабжения.

ВОПРОС:  Вы тоже обязаны, забирая ребенка в реанимацию, не пускать туда маму?

Мы всегда пускаем родителей. Когда мы сюда пришли, мы собрались с реаниматологами и договорились: «Мама всегда с ребенком». Она уходит ночевать в пансионат или в отделение, но с 9 утра до 10 вечера она со своим ребенком.

ВОПРОС:  Говорят, от этого и выживаемость улучшается?

Выживаемость это совершенно не улучшает, но, во-первых, не ухудшает. Во-вторых, какое право имеет кто-либо разлучить человека со своим близким, тем более, когда он находится в реанимации? Тем более, когда исход лечения не ясен. Это нарушение прав человека, точка.

За недопущение родителей и близких родственников вообще, даже не касаемо детей, в больницу вообще и в реанимацию в частности, – надо убивать. От присутствия мамы в реанимации только польза. Врачи знают, что родители видят, что они работают, что ребенок ухожен, что к нему подходят. Моя незыблемая позиция: родители обязаны быть в реанимации.

Даже в регионах что-что, а реанимационные залы не такие уж маленькие. По крайней мере, чтобы посидеть со своим родным, в реанимации должно быть место.

ГОВОРИТЬ ЛИ РЕБЕНКУ О ДИАГНОЗЕ?

ВОПРОС:  Как вы считаете, ребенок должен знать свой онкологический диагноз?

Конечно, он должен знать свой диагноз. Ребенка диагноз пугает гораздо меньше, чем взрослого. Он принимает это как некую информацию, поскольку вместе с диагнозом ему сообщается, что он должен лечиться и вылечиться. Он узнает, что ему предстоит пройти, какие придется соблюдать ограничения. А если он не знает диагноз, зачем ему тогда делают больно, зачем ему колют препараты, от которых выпадают волосы и тошнит? Как тогда объяснить все это ребенку? Дети абсолютно безболезненно принимают эти слова: лейкоз, опухоль. Они живут с этим гораздо комфортнее, чем взрослые.

ВОПРОС:  Случаи, когда родители считали нужным скрывать от ребенка его диагноз, у вас бывают?

Редко. За последние лет пять был один. Мы, естественно, не говорили, раз родители просили. Но как с этим жить? Попробуйте в течение двух-трех лет, пока ребенок лечится, оградить его от информации, чем он болен. Он посмотрит случайно в историю болезни. На стене отделения написано: «онкогематология». И нечестно, и, главное, очень глупо – скрывать диагноз. Но очевидно, что человеку ни в коем случае нельзя говорить, что этот диагноз безнадежен.

ВОПРОС:  Но если этот диагноз, и правда, безнадежен?

Во-первых, таких в детской онкологии и гематологии почти нет.

ВОПРОС:  Интернет навскидку говорит, что если глиобластома – лечение паллиативное, т.е. конец.

Совершенно верно. Это и в Израиле так. Есть неизлечимые опухоли, но есть экспериментальная терапия, куда можно попасть. Если не вылечиться, то хотя бы стать участником исследования, которое потом позволит создавать новые лекарства.

Конечно, бывает, что заболевание рецидивирует. Но все равно человек должен все время знать, что есть выход, что будут предприняты попытки лечения, что его никто не оставит без шанса выстоять.

ВОПРОС:  А если попытки уже не удались? Ребенок должен знать, почему его перестали мучить и колоть ему лекарства, от которых его тошнит?

Этого вопроса я никогда не мог для себя решить. Мне кажется, это поле для благородного обмана. Хотя многие думают иначе, особенно на Западе. Они говорят, что ребенок должен знать, что он может умереть. Да, что он может умереть, – ребенок должен знать. А что он обязательно умрет – не должен.

ВОПРОС:  Но если родители скрывают от ребенка, а он уже догадывается, что умирает, то повисает такое облако лжи, которое отравляет последние недели или месяцы общения в семье.

Да, это правда. Об этом я тоже всегда думаю. Наверное, это самое сложное – отчуждение, когда ребенок не хочет расстраивать родителей и показывать им, что он догадался о близкой смерти. А родители всеми силами стремятся продолжать это скрывать. Это действительно огромная проблема. Даже не отчуждения, а отсутствия той самой близкой близости, которая, наверное, в последние месяцы и недели является самым ценным и дорогим, что вообще существует на Земле.

У нас в Центре дети все-таки лечатся, чтобы вылечиваться. Если мы точно знаем, что мы не можем ребенка лечить и вылечить, то мы всегда обсуждаем это с родителями: не лучше ли поехать домой, чтобы хотя бы какое-то время побыть с близкими. Некоторые выбирают такой вариант, но большинство, конечно, не хотят уезжать.

ВОПРОС:  Вероятно, боятся, что в их регионе не будет доступного обезболивания?

Да. Уговаривая родителей уехать, мы четко понимаем, что, конечно, хорошо побыть с близкими, но ужасно оказаться в ситуации регионального здравоохранения, где и морфина не будет… И люди сходят с ума над кроватью умирающего ребенка. Мы не можем себе позволить выполнять функции хосписа, у нас в Центр и так очередь.

Когда мы отправляем пациентов уже в последнее путешествие домой, мы связываемся с местными врачами и выписываем детей, только когда точно знаем, что обезболивание будет, что наших детей примут в больницу, где они, по возможности, спокойно уйдут. Мы никогда не выписываем, не будучи уверенными, что им будет комфортно. Хотя сердце всегда ноет за таких больных.

В детской онкологии распространенность этой проблемы все-таки меньше, а во взрослой это просто ужасно. Наше государство бесчеловечно в этом смысле. В России в десятки раз меньше потребление наркотиков для обезболивания онкологических пациентов, чем в Голландии, а это малюсенькая страна по сравнению с нашей. Все знают, что у нас с этим не просто плохо, что люди безнадежно мучаются и их родные мучаются.

КВОТЫ, КОРРУПЦИЯ И ПЕССИМИЗМ

ВОПРОС:  Хирург Андрей Борисович Рябов рассказал нам, что квоты – это прошлый век и что проблема квот в России решена. Вы согласны?

Я не знаю, как она решена. Институт нейрохирургии имени Бурденко закрывается для бесплатного лечения по квотам где-то в октябре. Дальше – за деньги. Может быть, в институте имени Герцена, где Андрей Рябов работает, квот всем хватает… Но я-то точно знаю, что кое-где в России больным говорят, что квоты нет, кладут за деньги, а параллельно оформляют им квоту. И получают и квоту, и деньги с пациента.

ВОПРОС:   Хоть что-то хорошее среди всей этой отсталости и коррупции есть?

Есть хорошие врачи и сестры, которые борются в Москве и в регионах за право своих пациентов жить и выздоравливать. Но оптимизма нет. Его неоткуда взять. Есть совершенно ложная идея, что медицина – это отрасль экономики, она должна зарабатывать деньги. Но больница должна не зарабатывать деньги, а тратить.

На что вообще человечество как популяция должно тратить деньги? Вкладывать их в здоровье. Это заведомо убыточная вещь, которая окупается годами жизни, а не деньгами. Кто-то что-то очень сильно сломал у себя в голове, когда начал говорить о платных услугах, о зарабатывании денег в медицине.

Да, врачи и медицинский персонал должны хорошо оплачиваться, чтобы у них и мысли не было брать деньги с пациентов. Кроме того, если богатый человек придет в бедную больницу и скажет: «Я вам заплачу, сколько вы хотите. Вылечите меня», – кто его будет лечить и чем? Инфраструктуры нет, врачей нет, томограф выключили, лекарства кончились…

Создавать инфраструктуру – это единственный способ прогрессировать.
Александра Сопова
http://www.pravmir.ru/onkogematolog-aleksey-maschan-bintov-sdelat-ne-mogut-a-importnyie-tomografyi-zapreshhayut/

Фото: podari-zhizn.ru


Вы можете оставить комментарий, или ссылку на Ваш сайт.
Комментарии:

Оставить комментарий